很长时间没有上来,一是因为交还了公司的电脑,二是这段时间来大毛病不断:脑袋水肿、血肿,消化道出血、高烧。每次打击都让身体变得更差,实在没有力气上网了。
我现在从医院里出来了,虽然仍在发烧,脖子里的淋巴结也在发炎,但继续留在医院里已经没有意义了,医生能做的只有维持治疗,对病本身没有任何手段了,医生的手里不会再有奇迹,奇迹只在神的手里,转了这么大一圈,还是又回到主的面前,试过了所有的路才真正能全然交托,没有任何指望的时候才真正认识到神是生命的依靠。
我现在要单单仰望主,不再有其他幻想,只有在主的手中我才能得救。
借的30粒达沙替尼刚好用完了,评价效果为时尚早,只能说一下基本情况:血常规三系都低的厉害,白细胞在1000以下,并且还是每天打针维持的,血色素在3-6克间,还是每周输两个单位的情况下,血小板就惨了,1W以下,多数是在4K左右,因为血小板太难拿到了。医生说如果药有效的话,坏的细胞压下去,好的细胞会长起来,如果长不起来,可能是身体里已经没有造血干细胞了,以前很喜欢蝠王韦一笑,看他每天喝血很酷,没想到我也成吸血鬼了 :)
但还好的是除了胃有点不舒服外,其他副作用倒是没有,原来以为头痛是吃药引起的,因为吃药的第一天起就开始头痛,后来头部CT发现是因为血小板极度缺乏引起颅内水肿(因为申请不到血 ...
今天看到了骨髓片的报告: 76%的原淋,FISH和流式报告不用看也知道快要急变100%了.
红细胞和血小板的体系全面崩溃,估计是周一入院后用了一个VP的打击,并且还加了500mg的格列卫.
这两天只能输血支持,周一约的一个血小板到现在只输到半个,还有半个不知啥时候到。
在兔猫的帮助下终于拿到了达沙替尼,准备周一输到血小板后开始用,VP这么老套的方案估计没什么效果,达沙替尼副作用也很大,但反正都是输血支持...
这次是要来真的了,要集中所有资源和火力打一场硬仗。嘿嘿嘿,听到没有?我恶狠狠的笑声。
连输了三天血后,医生放我出院过年。
今年的上海连下了三天雪,几十年不遇,一片银色的天地中,有点过年的味道了。
这是妈妈不在的第二个春节,父亲承担了一切,他为这个家庭经受了几十年的风雨,现在还要为儿子扛起这深重的灾难。
我曾经以为自己已经长大了,够强够壮,可以担起照顾家庭的责任,但现在看到了自己的脆弱,只有父亲的肩膀才够宽厚,可以扛得起这一切。
笨笨的Carrie, 只想做一个长不大的迷迷糊糊的小女孩,原来连电费都不知怎么交,现在要靠她一个人的工资养活一家人,还要筹款借钱,访名医、找便方,居然还学会了炒菜做饭(嘻嘻,红烧鸡翅做的不错)。
弟弟胖了挺多,原来只有100斤左右,因为要给我抽细胞 ...
基金会管理条例(2004年3月8日国务院令第400号公布)
http://www1.mca.gov.cn/artical/content/PMJN/200431993542.html
第一章 总 则
第一条 为了规范基金会的组织和活动,维护基金会、捐赠人和受益人的合法权益,促进社会力量参与公益事业,制定本条例。
第二条 本条例所称基金会,是指利用自然人、法人或者其他组织捐赠的财产,以从事公益事业为目的,按照本条例的规定成立的非营利性法人。
第三条 基金会分为面向公众募捐的基金会(以下简称公募基金会)和不得面向公众募捐的基金会(以下简称非公募基金会)。公募基金会按照募捐的 ...
在移植仓里呆了两个月,终于活着出来了,感谢主的怜悯,让我又见到青天,感受到风和活的生命。
两个月里,进行了两次移植,都没能成功,可惜的是,弟弟一月内抽了两次细胞,这种经历很少人有过,不知是吃了多大的苦。
两次移植失败后,医生计划的第三次移植因为爸爸的配型不合而放弃了,呵呵,那时看来真的是没有任何希望了,可以真切的感受到死神的鼻息,后来听爸爸说,医生已经准备请我出仓面对死亡了,白细胞是0,如果出来,两周内就挂了。因为家人和同事的要求和坚持,我才能继续留在仓里,没想到,几天后,奇迹出现了,竟发现有白细胞长出来,从80到200,然后300,500,虽然很慢,但十几天后还是到了23 ...
上帝说过人都是“硬颈项的”,只有到最后绝望的时候才把神做为最后的依靠,只有当自己无能为力的时候才全然交托。
Helen说: 他不是你最后的依靠,他是你从始到终永远生命的依靠。我们尚有一口气息存留都是主的恩典!
是的, 主一直都是与我们同在的,就像爱一样,不是可以证明的存在,但可以感受到,只要他也在你的心中。
明天就要进移植仓了, 这是最后的决战, 爸爸也在身边,全家人在一起了,感谢主让他们都能平静的面对,我也安心了。
再次感谢大家给予的帮助和关心,使我能够再获得一次生的机会,我相信主的恩惠必让我从这渺茫的机会中得救,而如果能够得救,也必是因为主的恩惠。
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1/ 开始 -> 运行 -> 输入命令"control userpasswords2"
2/ 在“用户账户”管理窗口中清除“要使用本机,用户必须输入密码”复选项的选中状态
3/ 按下键盘的"Ctrl+Shift+A", 将会得到一个“自动登录”的设置对话框, 您可以按自己的需要设置系统在电脑启动时自动登录使用的用户账户和密码
朋友小K刚刚送给我一块无线网卡, 我就迫不及待的上来向大家报告现在的状况, 免得大家担心, 并感谢大家的帮助.
我已经脱离病危的状况了: Imatinib停药两周后, 骨髓抑制已经自动解除了, 白细胞回升比较快, 血小板升的慢一点, 但也有4万多了. 只有血红蛋白还在慢慢下降, 正在治疗中, 如果恢复到正常水平, 医生会安排暂时出院, 在家里等着移植.
为了控制急变, 现在imatinib加量到每天800mg. 如果运气好的话, 一个月后移植的时候可以缓解到加速期甚至慢性期, 那样移植的成功率会提高很多.
在中华骨髓库和台湾骨髓库都没有找到相合的供者, 弟弟有4个点位相同( ...







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